Majka Dimitrija, Slavica Kojčević Krnjić, podelila je svoja iskustva o borbi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tip 1, od koje njen sin boluje. Ona je istakla da je nova genska terapija, koja je postala dostupna nakon 2012. godine, značajno pomogla u njegovom razvoju.
„Dimitrije je primio jedinstvenu terapiju koja se daje samo jednom u životu. To je genska terapija koja nam je olakšala njegov dalji razvoj, jer se razvija potpuno normalno“, rekla je Slavica, objašnjavajući kako je saznala za njegovu dijagnozu.
„Petnaest dana nakon njegovog rođenja, pozvao nas je profesor Nikolić iz bolnice Tiršova i obavestio nas o potrebnim testiranjima. Nakon nekoliko dana, dijagnoza SMA tip 1 je potvrđena“, dodala je ona.
Slavica je napomenula da je prvi period bio izuzetno težak, ali da je zahvaljujući terapiji i neonatalnom skriningu, Dimitrije sada potpuno zdrav. „Juče je proslavio svoj drugi rođendan i nikada nije ispoljio nijedan simptom bolesti“, naglasila je ona.
Povoljni ishodi
„Ova terapija predstavlja pravu revoluciju u lečenju, posebno za našu zemlju. Kao mala država, napravili smo ogroman iskorak u promeni toka bolesti“, zaključila je Slavica. Ona se zahvalila na podršci i naglasila kako je mnogim porodicama olakšan put do adekvatnog lečenja.
U poslednjih nekoliko godina, Srbija je uložila značajna sredstva u lečenje retkih bolesti, što potvrđuju i podaci koji ukazuju na veću dostupnost terapija za decu sa ovim dijagnozama.
